在新墨西哥州一個偏遠小鎮的臨終關懷所，Robin Macnofsky全職照顧她的母親。第二年，她患上了長期新冠（long COVID），並且至今仍被這種疾病困擾著。
現年61歲的Macnofsky的故事凸顯了這種可怕疾病體現在患者精神上和身體上的複雜性，以及醫學的局限性和希望。
截至3 月中旬， 全球已有超過4.6億人感染了COVID-19。研究表明，在那些出現輕微症狀或沒有症狀的人中，有30%的人可能會面臨長期新冠，這種新冠病毒源於最初的感染開始，然後演變成其他通常更可怕的症狀。
另一項研究顯示， 在經歷更嚴重的新冠發作後出院的人中， 超過87% 的人會出現長期新冠的症狀。Macnofsky說：「在我看來，即使只有10%的新冠患者演變為長期新冠，那仍然是數以百萬、千萬的人。」
被汙名化的疾病
在新冠疫情最初的幾個月以及直到最近，在許多地方，長期新冠一直被認為是受心理影響的疾病。患者被告知，他們正在經歷恐慌症發作等症狀。
對於Macnofsky來說，最初的症狀很簡單，就是頭痛和疲勞，而她選擇忽視自己的症狀，她剛剛照顧了母親六個月，她的母親一直被疼痛折磨著，直到生命的盡頭。
Macnofsky在疫情初期決定不進行鼻咽拭子檢測，當時鼻咽拭子很少，她認為症狀更嚴重的人可以使用。當她的症狀惡化並最終接受檢測時，結果是陰性的。她當時想：「不管這是什麼，至少不是新冠。」
神秘的疾病
沒有對這種疾病的定義，更不用說了解它是如何作用於病患，而這所帶來的其中一個問題就是，醫生無法為患者進行診斷測試來確認其是否患有長期新冠。相反，醫生必需首先排除可能導致這些症狀的任何其他疾病或健康問題。
呼吸道病毒性流行病學家兼華盛頓大學醫學院首席傳染病研究員EricChow說：「沒有實驗室測試可以確診長期新冠，並且其中很大一部份是確保我們不會錯過可以用藥物治療的替代診斷。」Chow也是Macnofsky的醫生之一。
斯坦福長期新冠診所的創始人之一Upinder Singh表示，這是必不可少的，因為其他疾病也可以模仿長期新冠。她說:「如果有人來問診，如果我是一名初級保健醫生，我會確認其他所有情況，進行健康維護，確認沒有貧血，甲狀腺正常，所有這些事情，確認沒有其他問題。」
(來源：斯坦福大學)
在Macnofsky的案例中，她最終到了無法行走、思考或移動的地步。她像「僵屍」一樣在床上躺了好幾天。最後，她的丈夫發現她昏倒在臥室地板上，並帶她去了醫院。之後開始出現了更嚴重的症狀。
她感覺自己躺在停屍間用的那種不銹鋼板上，她想她沒有戴眼鏡，模糊地看著十幾名外科醫生在她身邊走來走去。在這個手術中，病人必需完全清醒。她感到有一根長長的針紮進了她的心臟，只停了一下，這樣就可以把包裹在心臟周圍的心包內的積液抽出來。護士給她看了一個大塑料袋，裡面裝著四杯他們抽出來的粉紅色漿液。
她說：「我無法用語言形容我在住院期間的極度焦慮、失眠或全身不適。」
沒有明確界限的疾病
長期新冠的危險之一是會觸發和削弱免疫系統。研究人員認為，這就是為什麼許多人在出現長期新冠癥狀的基礎上，再次感染冠狀病毒，並發展為另一個新冠病例。
(資料來源：斯坦福大學)
Macnofsky出現了發燒、呼吸急促、思維混亂、語言障礙、認知能力下降「就像一輛汽車無法換擋」、嚴重頭痛、失眠、極度疲勞「就像我的血管裡有混凝土而不是血液」、抑鬱和焦躁，以及最近，她擔心的是短期記憶喪失和多任務處理能力的喪失。
這就是為什麼在斯坦福這樣的診所，研究人員每天都在研究關於這種疾病的新研究和新報告。
斯坦福大學長期新冠診所的聯席主任Linda Geng說：「每天都有新的論文出現，有時會有很多，然後你必需辨別，這是否會影響我的實踐方式？這是否會影響我們對長期新冠的看法？你必需根據研究的嚴謹性和背景，當然還有你面前的病患個體做出判斷。」
幫助的跡象
手術後，Macnofsky被隔離在一個房間裡，她心臟周圍的心包上連著排水管。
一天晚上，她的母親出現在她的夢中，穿著古怪的服裝，但卻很符合她的經歷和性格。在成為榮格心理治療師之前，她的母親是一名藝術家和面具製造者。而且在她居住的聖地亞哥很有名氣。有一段時間，她曾與飾演盧克·天行者（Luke Skywalker）的Mark Hamill的妹妹合作，所以她是《星球大戰 – Star Wars》的粉絲。
在夢裏，Macnofsky看到她的母親乘坐參議員Palpatine在後來的一部電影中使用的那種星際飛船從雲層中降落。她穿的衣服看起來像新冠肺炎疫情初期護士穿的防護服，但卻是用日本紙製成的。而她的臉幾乎無法看到，因為她的面具很像狼。
Macnofsky說：「但我能看到她的眼睛， 她對我說， 『我在這裏』。」Macnofsky曾是一名特約作家、詩人，現在是《伯克利詩歌評論 – Berkeley Poetry Review》的編輯。
認識到危機的廣泛性，政府開始投入資源來增加對長期新冠的研究，從一項為期四年的研究開始，需要在全國招募1.5萬人。像Chow這樣的研究人員表示，評估整個疾病過程中的數據至關重要。
Chow說：「一些預先存在的條件或早期跡象可以表明一個人將會患上長期新冠，而這種情況只能在早期階段被檢測出來。如果醫生嘗試晚些對一個正在經歷長期新冠全面症狀的病人進行檢測，那麼有些人可能不會檢查出來。」
令臨床醫生和研究人員感到驚訝的是，這種疾病能夠侵襲那些幾乎沒有任何症狀的年輕人，而不是那些人們認為易受感染的老年人。Macnofsky也對此感到驚訝，因為她最終在網上找到了一群同樣被長期新冠困擾的人。
她說：「他們中的大多數都是健康的年輕人，身體狀況非常好，有些人正在接受馬拉松和冬季兩項的訓練，有些人是專業舞者。今天，擁有健康生活方式的人們……認為他們有強大的免疫系統，所以他們不擔心，但病毒會來對付他們——這對長期新冠來說並不管用。因為你可能有一個無症狀或非常輕微的病例，而在幾週內，它會一次又一次地復發。」
未完待續
本健康系列由華盛頓衛生部（Washington Department of Health）提供資金支持，該部門對此內容沒有編輯意見或進行監督。
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